Élaine Primeau, un courage à toute épreuve

Native de Châteauguay, Élaine Primeau habite LaSalle depuis une quinzaine d'années. Coiffeuse depuis 20 ans, elle est travailleuse autonome au salon Intercoiffure du boulevard Newman. Ses nombreuses clientes n'ont que des éloges à son endroit. «Ça fait 20 ans que je suis dans la coiffure, je travaille pour moi et j'adore ce que je fais.»

«Quand je sors, que je rate une marche et que je me fais mal, il m'arrive d'avoir le goût de pleurer mais ce n'est pas la fin du monde. Je me concentre sur ce que j'ai et non sur ce que j'ai perdu. Je crois que si on décide de combattre une maladie, on a au moins 50 % des chances de la stopper ou de la ralentir. Je me sens de plus en plus forte et je sais que c'est moi qui vais gagner. J'ai peut-être perdu des batailles mais je ne perdrai pas la guerre.»

«J'ai d'abord passé des tests de vision. On m'a donné des lunettes mais ça n'a rien changé.Un spécialiste a diagnostiqué la maladie et m'a dit que ça mène à la cécité. À 24 ans, j'étais pleine de fougue et je n'y croyais pas. Chez moi le soir, j'ouvre toutes mes lumières. Si je vais à l'épicerie, il m'arrive de frapper des carrosses ou heurter des gens. Certains comprennent mais d'autres sont blessants. J'aimerais que les gens connaissent la rétinite pigmentaire et soient plus ouverts. Le jugement est parfois tellement méchant.»

Graduellement, la maladie impose des restrictions à la dynamique jeune femme. Depuis cinq ans, elle n'est plus en mesure de conduire un véhicule et elle se prive de sortir en soirée.

«J'avais entendu parler des cellules souches et j'ai pris contact avec une clinique de San Diego, en Californie. Le traitement se fait au Mexique. Ils prennent des cellules souches dans le cordon ombilical de foetus lors d'un avortement. Les cellules souches sont vides et on leur donne des codes. Pour la rétinite pigmentaire, ils vont donner des cellules qui vont aller à la rétine, d'autres aux vaisseaux sanguins autour de l'oeil et d'autres au cerveau. Ils injectent 100 millions de cellules par intraveineuse dans le bras. Elles sont codées et vont se loger aux bons endroits pour remplacer les cellules mortes. Il faut trois mois pour que la cellule soit adulte. Entre trois et neuf mois, elles commencent à faire la job. Le champ visuel devrait s'agrandir et on devrait obtenir une meilleure visibilité nocturne. Les résultats sont bons pour d'autres maladies mais il n'y a pas eu de traitement pour la rétinite pigmentaire. Il y aura amélioration mais on ne sait pas à quel point.»

Élaine Primeau est prête à relever le défi. «J'ai fait les démarches et je suis acceptée. Ils ont mon dossier médical et j'ai eu trois consultations par téléphone. Je me donne jusqu'à l'an prochain pour ramasser des sous car le traitement coûte 25 000 $. Si je suis la première, je serai la première. J'y crois et j'irai probablement en octobre 2008.»

La LaSalloise n'en est pas à ses premiers essais de traitement mais cette fois, elle est persuadée que c'est la bonne. «Je suis allée en Russie pour d'autres traitements. J'ai fait de l'hypnose, de l'acupuncture et autres, mais j'ai arrêté de m'éparpiller pour me concentrer sur le nouveau traitement. Pour moi, c'est la période décisive. Pas question de vivre au crochet de la société. Certains abandonnent et attendent que la lumière se ferme. Moi, c'est le contraire. J'attends que la lumière s'ouvre. Le jeu en vaut la chandelle. J'ai la volonté et du coeur au ventre. J'ai l'espoir et personne ne va me l'enlever. Je vais gagner cette bataille-là.»